我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代

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內容介紹

「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」
我們是台灣年輕病友社群,我們都有病!
 
淋巴癌、骨肉癌、胰臟癌、血癌、恐慌症、思覺失調症、愛滋病、紅斑性狼瘡⋯⋯48個病友故事集
 
本書獻給:
所有病友、照顧者、及關注醫病議題的朋友。生病後的人生,過程或許會讓你感到痛,但也可能讓你看過從沒預料到的風景。
 
本書一共收錄48篇關於疾病的故事,集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者、一線醫病人員的真實分享。
 
「最討厭別人叫我正向樂觀,我選擇用憤怒面對疾病。」有病友這麼分享。
「身為醫生,我是不是少關心病友一點,會比較好?」有醫生曾經迷惘。
「照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。」有照顧者這樣自白。
 
這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀面對疾病的心靈雞湯。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感、或是態度。
 
希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來勇氣和力量 : )
  
專文推薦

百靈佳殷格翰臺灣總經理/邱建誌
社團法人台灣聯合抗癌協會理事長/張永聲
桃園敏盛醫院研究副院長/江坤俊
慈濟慈善事業基金會執行長/顏博文
永齡健康基金會公益大使/曾馨瑩

【自序】「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」 

2017年,一位年僅20出頭的女孩,確診罹患了癌症,從此由一位在社會打拚的年輕人,變成需要長期臥病在床的癌症患者。

人生被迫按下暫停,女孩數度認為罹癌的自己,是沒有社會產值的廢物──她害怕無法痊癒,也害怕未來無法工作,因此走入憂鬱的死胡同。但和親友分享這些情緒,也無人能同理她的心情,大多都要她樂觀、別想太多。事實上,重大疾病的病友在確診之後,因為對未來感到迷惘害怕,在日後併發精神疾患的,不在少數。

養病期間,女孩也曾遭受社會的不友善:像是網路的資訊妖魔化、在病床上被迫簽下自願離職書、身體不適坐博愛座卻被驅趕等等。這個社會,似乎對「年輕病友」的困境,還缺乏認識和一份同理心。

有感於此,三位年輕癌友,在2018年4月,共同成立臺灣年輕病友社群:我們都有病,致力於用知識來打造病友友善社會。

成立以來,我們已主辦超過20場病友友善活動,包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。2019年,更是將48篇病友故事專訪集結成冊,變成您們手上的這本書。

這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀地面對疾病。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感或是態度。希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來力量和勇氣:)

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