母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己

  • 作者:李換
  • 出版社:遠流
  • 出版日:2022-09-01
  • ISBN:9789573297321
  • 格式:ePub
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內容介紹

【一個母親的堅心告白】

她的愛,因為艱難,必須強韌



「那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了,另一個名之為『母親』的新世界卻還沒成型。一切才剛起步,我就感覺到當一個母親的艱難,但當時不知道的是,接下來的路,到底有多難,多漫長。」

作者李換,走入婚姻,期待孕育兒女,她的人生夢想如此尋常,卻未能順遂。孩子兔兔的誕生,讓她戴上「母親」的冠冕。然而,她逐漸察覺異樣,「床頭的育兒書一遍一遍的翻,對照著嬰兒發展表,他總是慢。」有時只因拿不到小球,就生氣地以頭顱撞地。求診各大醫院、小兒科診所,曲折輾轉,最後診斷為中度多重障礙。此際,艱辛且漫長的教養之路才剛啟程。

李換追記自兔兔出生至今三十餘年間,照護過程的點點滴滴。刷牙、穿衣、搭車、過馬路、買東西、獨自出門等生活技能,必須付出數十倍時間心力,一遍遍教導。而情緒、語言、社交、安置,各個面向的功課與挑戰,更是一個接一個。





【一位多重障礙照護者的教養實錄】

不是每個自閉兒都是高官能,都擁有偏才



◎煎熬漫長的診療過程——

因發展遲緩,兔兔兩歲半開始就醫,陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足,最後以輕度智能不足加上輕度自閉,領取中度多重障礙手冊。

彼時醫界對自閉等症候的認識還不足,她茫然又忐忑的摸黑前行,除了持續就醫求診,還致電從事相關研究的醫生、自有限書籍期刊中汲取一點點概念、報名私人潛能發展中心、參與坊間才藝課程……。她嘗試各種可能,而它們像一根根浮木,來了又去,來了又去,還撞出了許多說不出口的瘀青傷痕。



◎各種艱困抉擇迎面而來——

養育多重障礙兒,會遭遇大大小小的艱困抉擇,在在考驗父母家長。例如扮演重要角色的教養與安置機構,該如何選擇?應看重規矩的養成、環境的新穎光潔;還是人情的濃淡,空間裡流盪的氣味?學習過程中,是要選擇成為特教班裡的「雞首」,或是普通班的「牛後」?

作者一路以來的經驗,可作為有相近境遇的照護者評估與判斷的參考,亦讓一般讀者從中理解多重障礙者與其家庭的生活情狀,以及所面對的社會處境。



◎難以為外人道的「不正常」——

「醫生說:『他這樣有傷害到自己或別人嗎?有影響到生活嗎?不好看是你看,不正常是你認為,那問題是不是在你身上?』」多重障礙兒常顯現各種身心特性,例如自閉症的固著化行為。醫生的當頭棒喝,才讓作者如夢初醒,是她還沒有完全接納事實,總想要孩子與一般人一樣,以為那才安全,才不會被指指點點,「說穿了就是在乎別人的眼光。」

除了照護,作者還必須面對孩子的與眾不同,意識到既有視野的侷限,而此亦帶來自我成長的可能。





【一名女子的心靈成長歷程】

比成為一個母親更不易的,是同時成為自己



「二、三十年來,我點點滴滴向外求取與習得的,讓我把他教養得人模人樣,但我不討他喜歡,是一直以來的事實。心軟弱時,委屈與鬱悶隨之而來,付出與回報太不對等的苦訴說無門。」

因為多重障礙兒,照護者焦慮憂鬱、婚姻關係動搖、家庭出現裂痕等案例時有耳聞。作者在書中敘說一路以來的家庭情狀,包括孩子確診初期,如何面對長輩的難以接受;心疼另一孩子——兔兔妹妹的關愛被瓜分;乃至於與伴侶間,因長期壓力造成的齟齬與疏離等。

滿佈泥淖與荊棘的日常,對一名母親、一個妻子、一位家人而言,俱是險路;對一個「女人」,乃至於一個「人」,亦是一日日的顛簸。李換在此書中,述說一路以來的付出與回報、克服及成長;亦試著打開內在,道出不曾言宣的忍抑、失落與忿然,低頭看見不斷被磨礪的心,輕撫那隱然的傷口;進而生出更多力量,繼續前行。





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